Descrizione
"Il 2 agosto 2025 , in occasione del primo anniversario dalla nascita di KIF1A ITALIA APS, alcuni tra i più celebri monumenti italiani si coloreranno di azzurro per accendere i riflettori su una malattia genetica ultra-rara e ancora poco conosciuta: la KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND) .
Agliana illuminerà di azzurro il Palazzo del Consiglio comunale da venerdì 1 agosto fino a domenica 3 agosto.
L’iniziativa promossa dall’associazione vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla realtà di una condizione neurodegenerativa gravemente invalidante che in Italia conta oggi appena una trentina di diagnosi confermate, in larga parte riguardanti bambini.
“ Usare la luce per dare visibilità a chi vive nell’ombra è un gesto simbolico, ma profondamente potente " - spiegano i promotori - " Ogni paziente è ultra-raro, anzi unico, proprio come i monumenti che si accenderanno per loro”.
Fondata il 2 agosto 2024, KIF1A ITALIA APS è la prima associazione nazionale interamente dedicata alle persone affette da KAND. L’organizzazione si impegna a promuovere la ricerca, costruire reti di sostegno per le famiglie e lottare per il diritto alla diagnosi, all’informazione e soprattutto alla speranza di una cura .
Per scoprire di più su come sostenere questa neonata realtà, potete visitare il sito: https://kif1a.it/
L’iniziativa promossa dall’associazione vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla realtà di una condizione neurodegenerativa gravemente invalidante che in Italia conta oggi appena una trentina di diagnosi confermate, in larga parte riguardanti bambini.
“ Usare la luce per dare visibilità a chi vive nell’ombra è un gesto simbolico, ma profondamente potente " - spiegano i promotori - " Ogni paziente è ultra-raro, anzi unico, proprio come i monumenti che si accenderanno per loro”.
Fondata il 2 agosto 2024, KIF1A ITALIA APS è la prima associazione nazionale interamente dedicata alle persone affette da KAND. L’organizzazione si impegna a promuovere la ricerca, costruire reti di sostegno per le famiglie e lottare per il diritto alla diagnosi, all’informazione e soprattutto alla speranza di una cura .
Per scoprire di più su come sostenere questa neonata realtà, potete visitare il sito: https://kif1a.it/
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Ultimo aggiornamento pagina: 31/07/2025 13:40:29